Wat is clusterhoofdpijn?

Clusterhoofdpijn is een neurologische aandoening en onderdeel van een groep hoofdpijnen die qua symptomen en behandeling veel op elkaar lijken maar toch van elkaar verschillen, de ‘Trigeminale Autonome Cefalalgieën’, oftewel TACs. Er zijn twee soorten clusterhoofdpijn: episodisch clusterhoofdpijn (de meest voorkomende variant in 85% van de gevallen) en chronisch clusterhoofdpijn, die in elkaar kunnen overgaan.

Bij de episodische variant zijn er perioden van weken tot maanden (clusters) waarin er aanvallen zijn. Tussen deze perioden zijn er aanvalsvrije perioden van maanden of zelfs jaren. Chronische patiënten (10-15% van alle gevallen) kennen deze "rustperiodes" niet en hun aanvallen kunnen dagelijks het hele jaar door voorkomen. Een merkwaardig fenomeen bij clusterhoofdpijn is de bijna metronomische regelmaat van de aanvallen. Aanvallen die dagelijks op bijna precies dezelfde tijdstippen komen en gaan zijn daarbij ook niet ongewoon.

Een aanval van clusterhoofdpijn gaat vaak samen met enkele van, of al deze bijverschijnselen:

• Tranen van het oog
• Lopende of verstopte neus
• Bewegelijkheid/willen lopen
• Veranderingen aan de pupil
• Extreem gevoel van warmte
• Zweten

• Zeer hevige, aanvalsgewijze hoofdpijnaanvallen aan één zijde van het hoofd die meestal tussen de 15 minuten en 3 uur duren. Deze pijn wordt vaak beschreven als de ergste pijn die we als mensen kunnen meemaken. Een nare bijkomstigheid is dat ze abrupt opkomen en vaak 's nachts optreden, hierdoor raken mensen met CH snel oververmoeid door slaapgebrek.
• Tijdens de hoofdpijn zijn er vaak ook andere symptomen. Deze symptomen zitten aan de kant van de hoofdpijn. Zo kan er een rood of tranend oog zijn, kan het ooglid wat hangen of kan de pupil wat kleiner zijn. Sommige mensen geven ook aan dat er een loopneus is, of juist een verstopte neus tijdens de aanval. Vaak is er tijdens een aanval ook een enorme bewegingsonrust en kunnen mensen niet stil blijven zitten.
• Meestal zijn er tussen de één en acht aanvallen per dag. Vaak zijn er nachtelijke aanvallen die ontstaan vanuit slaap en/of komen de aanvallen op vaste tijden, maar dit kan per persoon verschillen. Hoe en waar de pijn precies ontstaat is helaas nog niet bekend. Momenteel wordt er gedacht dat een bepaald gebied in de hersenen (de hypothalamus) erg belangrijk is in het ontstaan van de aanvallen.

Lotgenoten geven aan dat wanneer je de diagnose clusterhoofdpijn krijgt, dit vaak een grote impact heeft op je leven. Clusterhoofdpijn is op dit moment nog niet te genezen, al is het in veel gevallen uiteindelijk wel te behandelen. Je komt in een medische molen terecht, moet je lichaam opnieuw leren kennen en vertrouwen, en je zult wellicht je leven moeten aanpassen. Niet gek dat je dus even van slag bent en de nodige hulp kunt gebruiken om alles op een rijtje te zetten.

Wat kan ik verwachten? Helaas is er nog te weinig bekend van clusterhoofdpijn. Hoe de clusterhoofdpijn zich gaat ontwikkelen is daarom niet goed te voorspellen. Vaak zijn de perioden met verergeringen rond het wisselen van de seizoen, met de herfst en met de lente. Het kan helaas zo zijn dat een episodische clusterhoofdpijn chronisch wordt, maar het omgekeerde kan ook. Soms lijkt de clusterhoofdpijn op latere leeftijd zelfs helemaal voorbij te gaan. Helaas blijft clusterhoofdpijn onvoorspelbaar.

Hieronder geven we enkele tips die je hopelijk gaan helpen in het (medische) proces:

Tip 1: Maak samen met je neuroloog een plan van aanpak. Welke medicatie ga je proberen? Hoe vaak is er contact? Bij wie kan je terecht met vragen? Wat doe je als je de pijn niet meer kunt verdragen en bijvoorbeeld: hoe kun je je naaste het beste betrekken/informeren. Een concreet plan geeft duidelijkheid, dan hoef je je daar in ieder geval niet meer druk over te maken.

Tip 2: Hou je psychische welzijn in de gaten. Wij kunnen ons voorstellen dat je veel vragen hebt en/of met nare gevoelens rondloopt. Het is ook niet niets om clusterhoofdpijn te krijgen. Naast dat je bij je neuroloog terecht kunt, kun je ook altijd een psycholoog bezoeken. Veel lotgenoten geven aan ergens in hun proces een psycholoog nodig te hebben gehad om dingen te verwerken of om tips te krijgen over hoe ze met bepaalde zaken moeten omgaan. Niets geks aan! Mocht je hier behoefte aan hebben, vraag je neuroloog of huisarts dan om een doorverwijzing.

Tip 3: Lotgenotencontact. Het contact met mensen die precies weten wat je voelt en waar je doorheen gaat, kan bijdragen aan het gevoel van (h)erkenning en steun. Om die reden is er door lotgenoten een steungroep opgericht. In deze steungroep komen lotgenoten en hun naasten in contact met elkaar. Ze bundelen hun kennis, er worden vragen gesteld en zoals de naam het al zegt: mensen steunen elkaar. Je kunt de steungroep vinden door op Facebook te zoeken naar Steungroep Clusterhoofdpijn. Je herkent misschien wel dat als je ergens last van hebt, je de neiging hebt om de symptomen op te zoeken op Google. Ons advies: niet doen! Op internet is veel foutieve informatie te vinden. Naast dat dit je op een verkeerd spoor kan brengen, kan het je ook (onterecht) erg ongerust maken. Wij hebben twee gespecialiseerde artsen gevraagd welke bronnen betrouwbaar zijn.

Mocht je iets willen opzoeken, kijk dan op de volgende sites:

- www.lumc.nl/hoofdpijn (informatie over clusterhoofdpijn en FAQs)

- https://allesoverhoofdpijn.nl/soorten-hoofdpijn/alles-over-clusterhoofdpijn/

Naast deze steungroep hebben lotgenoten ook een informatieve site opgericht waar je veel over clusterhoofdpijn, ervaringen van lotgenoten en (alternatieve) behandelingen kunt vinden. Kijk voor meer informatie op www.tacsweb.nl